Bárbara y Aleval:
Yo sufro de esta enfermedad desde el año 1993.
Tal como tú papá, Bárbara, también comencé con pérdida de fuerzas en el pie derecho.
Lo que les puedo decir de esta enfermedad, que es una enfermedad crónica que no tiene, por el momento, cura y que el único tratamiento conocido es con inmunoglobulina humana endovenosa. A este respecto, les puedo señalar, que es un tratamiento de mantención (trata los síntomas pero no los cura) pudiendo recuperar las fuerza en un 100% durante un período de tiempo, el cual depende de la fisiología del paciente. Esta infusión se inyecta en dosis de 2 grs. por kilo. En mi caso son 31 frascos de 5 grs. (Flebogamma del Laboratorio Grifols), pero me duraba sólo dos meses. Ante lo cual, con mi médico decidimos bajar la dosis a 11 frascos cada un mes y con eso me mantengo bastante bien.
Esta enfermedad es progresiva, pero su desarrollo es muy lento y después de 15 años, aún, llevo una vida casi normal.
Mi recomendación, es que, adicionalmente al tratamiento, practiquen natación, el cual ayuda a mantenerse mejor.
Espero seguir manteniendo correspondencia con ustedes.
Germán