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neuropatia motora multifocal

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aleval

  • visitante
neuropatia motora multifocal
: Lunes, 11/08/08, 23:52
mi hermano padece esta enfermedad y busco gente para compartir informacion y experiencias, gracias (alejandRomestre@ahoo es)

Bárbara

  • visitante
neuropatia motora multifocal
Respuesta 1: Miércoles, 13/08/08, 04:23
Alejandro:
Descubrí tu mensaje buscando info sobre la enfermedad que le diagnosticaron a mi papá hace algunas semanas. En realidad estoy confundida porque un neurologo le diagnosticó Pseudopolineuritis (variante de ELA) y otro le diagnosticó Neuropatía Motora Multifocal. El problema que tiene es que perdió fuerza en un pie y según estudios está empezando en el otro, la sensibilidad está conservada. Este tema empezó hace un año. Elmédico que le diagnosticó la neuropatía motora multifocal le va iniciar en los próximos días un tratamiento con inmunoglobulina humana endovenosa. Yo estuve viendo que hay un artículo publicado sobre un caso de tratamiento exitoso en la siguiente dirección:
medicinabuenosaires.c0m/revistas/vol61-01/4/v61_n4 _p441_444.pdf (el foro no me permite escribir la dirección completa)
Saludos

grivera

  • visitante
neuropatia motora multifocal
Respuesta 2: Lunes, 22/09/08, 21:56
Bárbara y Aleval:

Yo sufro de esta enfermedad desde el año 1993.

Tal como tú papá, Bárbara, también comencé con pérdida de fuerzas en el pie derecho.

Lo que les puedo decir de esta enfermedad, que es una enfermedad crónica que no tiene, por el momento, cura y que el único tratamiento conocido es con inmunoglobulina humana endovenosa. A este respecto, les puedo señalar, que es un tratamiento de mantención (trata los síntomas pero no los cura) pudiendo recuperar las fuerza en un 100% durante un período de tiempo, el cual depende de la fisiología del paciente. Esta infusión se inyecta en dosis de 2 grs. por kilo. En mi caso son 31 frascos de 5 grs. (Flebogamma del Laboratorio Grifols), pero me duraba sólo dos meses. Ante lo cual, con mi médico decidimos bajar la dosis a 11 frascos cada un mes y con eso me mantengo bastante bien.

Esta enfermedad es progresiva, pero su desarrollo es muy lento y después de 15 años, aún, llevo una vida casi normal.

Mi recomendación, es que, adicionalmente al tratamiento, practiquen natación, el cual ayuda a mantenerse mejor.

Espero seguir manteniendo correspondencia con ustedes.

Germán

gamba

  • visitante
neuropatia motora multifocal
Respuesta 3: Domingo, 30/11/08, 18:12
Hola,  soy otro emfermo de la neuropatia desde el año 2000 y ahora me han diagnoticado esta enfermedad, al igual que a vosotros tengo debilidad en la pierna derecha y en la mano tambien derecha con un 40% reconocido. Me han puesto el tratamiento 5 dias seguidos los cuales me dejaron un poco fastidiado,pero no tengo que ponermelo mas a no ser que me encuentre fastidiado                                                                                                                                 Blas